Deputado Maldaner apela para Anvisa liberar medicamento para tratar crianças com AME no Oeste de SC

Política
Xanxerê (SC) | 08/07/2020 | 13:57

Informações: Lê Notícias
Foto: Divulgação

O deputado federal Celso Maldaner (MDB) compartilhou em suas redes sociais o protocolo de envio de uma moção de apelo à Anvisa para a regulamentação e liberação do uso do Zolgensma, medicamento que possibilita a cura para as crianças acometidas da Atrofia Muscular Espinhal (AME) que, por ora, é aplicado somente nos Estados Unidos sob um custo altíssimo.

Pelas redes sociais, Maldaner disse que o pedido é para atender, com intenso sentimento de empatia, o pedido de centenas de mensagens e menções que recebeu em prol de dois casos da região: Amanda Soave, de Xanxerê (SC), e Sofia Helena, de Saudades (SC).

Maldaner explica que o caso de doenças raras no Brasil atinge milhares de pessoas, entretanto, o seu apelo foi baseado nessas duas pequenas moradoras de Santa Catarina porque acredita que o apelo atendido em benefício delas beneficiará muitas outras crianças que são acometidas pela doença.

“Meu dever enquanto parlamentar é de honrar a Constituição acima de todas as convicções e por isso nossa intenção, com este pleito, é garantir a honra da vida e da dignidade às crianças portadoras da AME, para que cresçam saudáveis e desfrutem de uma infância feliz e normal, com garantia de igualdade e isonomia a todos”, defendeu. “Enquanto aguardamos um respaldo da Anvisa, não vamos deixar de contribuir com a vida delas, porque quem tem AME tem pressa”, finalizou.